La curiosité et la compassion peuvent changer des vies.
Le syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh), les troubles du spectre de l’hypermobilité (HSD) et les conditions associées demeurent sous-reconnus dans de nombreux milieux de soins.
Les patients passent souvent des années à chercher des réponses alors que les investigations médicales standards révèlent peu de signes objectifs.
VALID existe pour contribuer à réduire l’écart entre la recherche, la pratique clinique et l’expérience vécue.
Ce que vous trouverez ici
VALID vous propose:
- Des résumés de recherche
- Des perspectives cliniques
- Des ressources éducatives
- Des témoignages de patients
- Des discussions sur le diagnostic et la reconnaissance
- De l’information sur des conditions associées comme le POTS et la dysautonomie
Notre objectif n’est pas de remplacer la littérature scientifique ni la formation professionnelle.
Notre objectif est de rendre les données probantes et les expériences des patients plus accessibles et plus faciles à comprendre.
Pourquoi la sensibilisation est-elle importante?
De nombreuses personnes vivant avec le SEDh et les conditions qui y sont associées témoignent d'années de retard diagnostique, d’incertitude et parfois d’invalidation.
Même si aucun professionnel de la santé ne peut tout connaître sur toutes les conditions, écouter attentivement et demeurer ouvert à l’incertitude peut avoir un impact profond sur la qualité des soins.
Commencez ici
Ressources recommandées:
Une meilleure compréhension est bénéfique pour tout le monde
Les patients méritent des soins fondés sur les données probantes.
Les professionnels de la santé méritent une information pratique et fiable.
VALID souhaite soutenir les deux.
Parce qu’invisible ne veut pas dire imaginaire.