J’ai longtemps cru que le plus grand défi auquel ma fille était confrontée était sa douleur. J’avais tort. Le plus grand défi était que personne, moi compris, ne comprenait réellement ce qu’elle vivait, allant même jusqu’à croire que c’était dans sa tête.
Pendant des années, ma fille accumulait les symptômes inexpliqués. Ma conjointe accumulait les recherches, les rendez-vous médicaux et les questions. Quant à moi, j’observais la situation avec le regard d’un sceptique qui cherche des explications rationnelles.
Cette différence de perspective a créé une fracture grandissante au sein de notre couple, à un point tel qu’il a bien failli ne pas y survivre.
Tout est normal?
“Tu n’arrives plus à tenir sur tes jambes? Pourtant, ni ton examen neurologique ni le scan de ton cerveau ne révèlent d’anomalies.”
“Tu es constamment fatiguée? Ta nuit au laboratoire du sommeil décèle que tes jambes sont agitées pendant que tu dors, voici une pilule qui va aider.”
“Tu as des malaises à répétition? Bois plus d’eau, mange plus de sel, bouge plus. Tu verras, ça va se placer.”
“Tu as mal partout, tout le temps? Pourtant, tes analyses sanguines ne révèlent rien d’anormal. C’est sûrement la fibromyalgie.”
Ces exemples sont simplifiés, mais ils reflètent fidèlement ce que nous avons vécu. À chaque consultation, les symptômes étaient bien réels mais les tests revenaient normaux.
Lorsque les symptômes persistent alors que les examens ne révèlent rien d’évident, une conclusion implicite finit souvent par s’installer: peut-être que ce n’est pas si grave. Peut-être que l’anxiété joue un rôle. Peut-être que tout cela est amplifié.
Peut-être que c’est dans sa tête...
Avec le recul, je réalise que cette conclusion ne s’est pas seulement installée chez les professionnels consultés, elle s’était aussi installée chez moi. Et puisque j’accorde une grande importance aux faits et aux données probantes, cette position me semblait parfaitement raisonnable.
Les tests étaient normaux et les spécialistes ne trouvaient rien, je n’avais donc aucune explication convaincante et je croyais sincèrement agir de façon rationnelle.
Je ne réalisais pas encore que l’absence d’explication n’est pas une preuve d’absence de problème.
Une crise qui change tout
Cette situation a progressivement alimenté des tensions de plus en plus importantes dans notre couple. Ma conjointe était convaincue qu’il se passait quelque chose de sérieux. Moi, je croyais qu’elle cherchait des réponses à des problèmes qui n’existaient pas.
Nous voulions sincèrement tous les deux aider notre fille, mais nous ne comprenions pas ce qui lui arrivait.
Le point de rupture est arrivé lors d’une séance de thérapie de couple pendant laquelle j’ai annoncé à ma conjointe que je voulais mettre fin à notre relation. Notre thérapeute nous a alors aidés à voir quelque chose que nous n’avions pas pleinement compris: au cœur de nos conflits se trouvait la situation de notre fille.
Nous n’étions pas seulement en désaccord, nous vivions dans deux réalités différentes.
Changer de perspective
Après cette prise de conscience, j’ai accepté d’accompagner ma conjointe avec notre fille à ses rendez-vous médicaux. J’ai également accepté de me renseigner sérieusement sur une condition que ma conjointe soupçonnait depuis déjà longtemps: le syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile, ou SEDh.
Ce que j’ai découvert a changé ma façon de voir les choses.
Les rendez-vous médicaux m’ont permis de constater à quel point il peut être difficile pour une personne de se sentir entendue lorsque ses symptômes ne s’accompagnent pas de résultats de tests évidents.
Mes recherches m’ont permis de comprendre que les nombreux symptômes de ma fille formaient un ensemble cohérent: les douleurs, la fatigue, les malaises, les blessures, les difficultés fonctionnelles.
Ce qui semblait auparavant être une collection de problèmes indépendants commençait à révéler un fil conducteur.
Plus j’approfondissais mes recherches sur le SEDh, plus je découvrais une condition complexe, encore mal comprise, difficile à diagnostiquer et souvent reconnue seulement après des années d’errance médicale.
J’ai également réalisé que plusieurs de ses comorbidités étaient fréquemment évaluées séparément, alors qu’elles auraient dû faire partie du même portrait clinique.
L’arbre cachait la forêt.
Rare, le SEDh?
Pendant longtemps, j’ai cru que le cas de ma fille était exceptionnel. Après tout, plusieurs professionnels que nous avions rencontrés connaissaient peu le SEDh, voire pas du tout.
Certains le considéraient tellement rare qu’ils jugeaient son diagnostic improbable avant même d’en évaluer sérieusement l’hypothèse.
Puis, ma conjointe m’a fait découvrir les communautés de patients: des milliers de personnes avec des histoires et des parcours semblables, des années de doutes, des symptômes minimisés, des diagnostics tardifs.
Et surtout, des familles en quête de réponses.
Je croyais avoir affaire à une exception, mais j’ai découvert un phénomène beaucoup plus répandu que je l’imaginais.
Le SEDh demeure une condition difficile à diagnostiquer. Aucun marqueur génétique n’a encore été identifié et plusieurs experts considèrent que sa prévalence réelle pourrait être sous-estimée.
Mais au-delà des chiffres, une chose m’a frappé:
Le manque de reconnaissance de l’expérience vécue semblait presque aussi universel que les symptômes eux-mêmes.
La validation n’est pas un diagnostic
L’une des leçons les plus importantes que cette expérience m’a enseignées est que validation et diagnostic sont deux choses bien différentes.
Valider une personne ne signifie pas conclure qu’elle souffre d’une condition particulière. Ça signifie reconnaître que son expérience est réelle. Qu’elle mérite d’être entendue et prise au sérieux. Que sa condition mérite d’être explorée avec curiosité plutôt qu’écartée par défaut.
Je ne peux pas changer les années durant lesquelles ma fille a souffert. Je ne peux pas changer les erreurs de jugement que j’ai commises. Mais je peux reconnaître aujourd’hui que sa souffrance ne provenait pas uniquement de ses symptômes, elle provenait aussi du fait qu’elle devait constamment convaincre les autres que ses symptômes étaient bien réels.
Pourquoi VALID?
Au fil du temps, une question revenait constamment dans notre entourage:
Qu’est-ce qu’elle a votre fille exactement?
Chaque fois qu’un proche me posait la question, je peinais à trouver une réponse simple. Face à un professionnel de la santé qui connaissait peu le SEDh, j’aurais aimé disposer d’une ressource crédible à lui partager.
Lorsque je voyais quelqu’un réduire cette réalité à de l’anxiété ou à un problème psychologique, je réalisais à quel point le manque de compréhension était grave.
J’aurais aimé pouvoir référer ces gens à un endroit qui explique, qui vulgarise et qui respecte la science tout en reconnaissant les limites de nos connaissances actuelles. Un endroit qui parle autant aux patients qu’aux familles et aux professionnels.
De nombreuses organisations et initiatives travaillent déjà à améliorer la compréhension du SEDh et des maladies invisibles. Je n’ai pas créé VALID pour remplacer ces ressources, mais pour ajouter une voix supplémentaire à cet effort collectif avec une approche centrée sur la validation et la vulgarisation.
VALID est né de cette conviction simple: les symptômes n’ont pas besoin d’être visibles pour être réels.
Bienvenue!
Que vous soyez patient, parent, conjoint, professionnel de la santé, étudiant ou simplement curieux d’en apprendre davantage, j’espère que vous trouverez ici des informations utiles, nuancées et accessibles.
VALID n’existe pas pour remplacer les soins médicaux. Il n’existe pas non plus pour promouvoir des certitudes là où la science cherche encore des réponses.
VALID existe pour favoriser la compréhension. Parce que la compréhension mène à l’écoute, et l’écoute mène à la validation.
Et parce qu’invisible ne veut pas dire imaginaire.