À propos de VALID

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Parce qu’invisible ne veut pas dire imaginaire

Trop de gens vivent pendant des années avec des symptômes réels, parfois profondément invalidants, mais difficiles à expliquer, à mesurer ou à démontrer visiblement. Beaucoup se font dire que leurs examens sont normaux, que rien ne semble anormal ou que leurs symptômes sont probablement d’origine psychologique.

Pour plusieurs, le plus difficile n’est pas de vivre avec la maladie.

C’est de vivre sans être crus.

VALID existe pour aider à changer cette réalité.

Ça a commencé avec ma fille

Je suis le père d’une jeune fille atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh, ou hEDS en anglais).

Pendant plusieurs années, notre famille a cherché des réponses. Comme de nombreuses personnes confrontées à une maladie invisible, nous avons été confrontés à l’incertitude, à des opinions contradictoires et à des conclusions répétées selon lesquelles les examens médicaux ne révélaient rien d’anormal.

De nature scientifique, j’avais tendance à accepter ces explications. Si les spécialistes ne trouvaient rien, je supposais que l’explication devait se trouver ailleurs.

Ma conjointe, elle, refusait d’abandonner. Elle continuait de chercher des réponses, de s’informer et de défendre notre fille lorsque plusieurs, y compris moi-même, avaient déjà cessé de chercher.

Cette différence de perspective a créé d’importantes tensions au sein de notre famille et a même failli nous mener à la séparation.

Tout a commencé à changer lorsque j’ai décidé d’accompagner ma conjointe et notre fille à ses rendez-vous médicaux et de m’informer moi-même sur le hEDS, une condition que ma conjointe soupçonnait depuis déjà longtemps.

Plus j’écoutais, plus j’apprenais et plus j’observais, plus une évidence s’imposait:

Ma fille méritait d’être crue.

Après des années d’errance médicale, elle a finalement obtenu un diagnostic de syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile.

Ce diagnostic n’a pas guéri sa condition. Il n’a pas fait disparaître ses symptômes.

Mais il lui a apporté quelque chose d’essentiel: la validation.

Pour la première fois depuis des années, ce qu’elle vivait avait un nom. Sa souffrance était réelle. Ses symptômes étaient réels. Elle n’avait plus à se battre pour démontrer que quelque chose n’allait pas.

Cette expérience a transformé notre famille.

Elle m’a également inspiré à créer VALID.

Notre credo

• Un symptôme n’a pas besoin d’être visible pour être réel.
• Les patients méritent d’être entendus, respectés et crus.
• Les données scientifiques et l’expérience vécue sont complémentaires, et non en contradiction.
• Une meilleure sensibilisation mène à de meilleurs résultats.
• La compréhension commence par l’écoute.

Notre mission

VALID est né de la rencontre entre l’expérience vécue de notre famille, la détermination de ma conjointe à obtenir des réponses, mon esprit critique et scientifique, ainsi que ma passion pour la communication et la vulgarisation.

Notre objectif est d’aider les patients à se sentir compris, d’aider les familles à se sentir moins seules et d’encourager une meilleure compréhension des maladies invisibles auprès des professionnels de la santé et du grand public.

Nous ne sommes ni une organisation médicale, ni un fournisseur de soins, ni un institut de recherche.

Nous sommes une famille qui a appris à quel point il peut être difficile de trouver des réponses lorsque personne ne vous prend au sérieux, et à quel point il peut être transformateur de se faire enfin dire:

Au sujet de la langue utilisée sur ce site

Je suis fier d’être Québécois et francophone.

Si vous lisez cette page, il y a de fortes chances que vous le soyez aussi.

Alors pourquoi avoir choisi l’anglais comme langue principale du site?

Parce que les défis vécus par les personnes atteintes de maladies invisibles ne s’arrêtent pas aux frontières de notre belle province.

Le manque de reconnaissance, les délais diagnostiques, le scepticisme, le sentiment de ne pas être cru et les conséquences humaines qui en découlent sont des réalités vécues partout dans le monde.

J’ai donc choisi l’anglais comme langue principale de VALID afin que cette initiative puisse rejoindre le plus grand nombre de personnes possible et favoriser le partage des connaissances au-delà de notre communauté locale.

Cela dit, je demeure profondément attaché à la langue française et je m’engage à rendre disponible en français tout le contenu essentiel publié sur ce site. Mon objectif n’est pas de remplacer une langue par une autre, mais de rendre l’information accessible au plus grand nombre, ici comme ailleurs.

Parce que les maladies invisibles ne connaissent pas de frontières.

Et parce que personne ne devrait avoir à souffrir seul simplement parce qu’il parle une autre langue.