Vous cherchez des réponses? Vous n’êtes pas seul.
Vivre avec des symptômes inexpliqués peut être frustrant, isolant et épuisant.
De nombreuses personnes vivant avec un syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh), un trouble du spectre de l’hypermobilité (HSD) ou d’autres conditions invisibles passent des années à chercher des réponses. Certaines reçoivent un diagnostic erroné. D’autres voient leurs symptômes minimisés. D’autres encore se font dire que tout est normal malgré des symptômes qui affectent tous les aspects de leur quotidien.
VALID existe parce que votre expérience compte.
Ce que vous trouverez ici
VALID propose de l’information claire et fondée sur les données probantes afin de vous aider à mieux comprendre:
- Le SEDh et le HSD
- Les conditions invisibles
- Les symptômes communs et les conditions associées
- Le diagnostic et la reconnaissance
- La recherche et l’évolution des connaissances
- La navigation dans le système de santé
- L’autoreprésentation et la validation
Notre objectif n’est pas de poser un diagnostic ni de remplacer les professionnels de la santé.
Notre objectif est de vous aider à poser de meilleures questions, à mieux comprendre votre expérience et à vous sentir moins seul.
Commencez ici
Si vous découvrez VALID, ces ressources constituent un excellent point de départ :
Vous méritez d’être entendu
Les symptômes ne deviennent pas imaginaires simplement parce qu’ils sont difficiles à expliquer.
Que vous ayez déjà un diagnostic, que vous soyez en démarche pour en obtenir un ou que vous soyez toujours à la recherche de réponses, nous espérons que VALID vous aidera à vous sentir mieux informé, soutenu et compris.
Parce qu’invisible ne veut pas dire imaginaire.