Soutenir une personne que vous aimez commence par la compréhension.
Lorsqu’un membre de la famille vit avec une condition invisible, tout le monde est concerné.
Parents, conjoints, frères, sœurs, proches et amis se retrouvent souvent à chercher de l’information tout en essayant de soutenir une personne dont les symptômes peuvent être difficiles à voir ou à comprendre.
L’incertitude peut être accablante.
VALID a été créé, en partie, à partir du parcours d’une famille en quête de réponses.
Ce que vous trouverez ici
VALID aide les familles à mieux comprendre:
- Le SEDh et le HSD
- Les conditions invisibles
- La douleur chronique et la fatigue
- La dysautonomie et les conditions associées
- L’incertitude médicale et les retards diagnostiques
- Les façons concrètes d’apporter du soutien
- Les expériences et perspectives des patients
Pourquoi le soutien familial est-il important?
L’une des formes de soutien les plus puissantes est aussi la plus simple :
Écouter, croire et se renseigner.
Les personnes vivant avec une condition invisible doivent souvent démontrer ou justifier ce qu’elles vivent. Les familles peuvent faire une énorme différence en créant un environnement où elles se sentent entendues et comprises.
Commencez ici
Nous vous recommandons de commencer par :
Personne ne devrait traverser cela seul
Le parcours qui mène à des réponses est semé d’embûches.
La compréhension ne résout pas tous les défis, mais elle peut aider les familles à avancer ensemble.
Parce qu’invisible ne veut pas dire imaginaire.